La voz de Hugo: Dando visibilidad a el síndrome SATB2
La Voz de Hugo nace del amor incondicional de una familia y de la necesidad de dar voz a muchos niños y niñas con discapacidad y necesidades de apoyo, así como a sus familias.
Nuestra asociación trabaja para promover la inclusión real, la igualdad de oportunidades y el respeto a la diversidad, creando espacios donde cada persona pueda desarrollarse, participar y sentirse valorada. Creemos en una sociedad más justa, accesible y humana, donde las diferencias no sean una barrera, sino una riqueza que nos une.
A través de actividades, eventos solidarios, proyectos de sensibilización y acciones de apoyo a las familias, luchamos para visibilizar las necesidades de las personas con discapacidad y defender sus derechos. Nuestro objetivo es construir puentes entre la sociedad y la diversidad, fomentando la empatía, la comprensión y la inclusión en todos los ámbitos de la vida.
Detrás de La Voz de Hugo hay historias de esfuerzo, superación y esperanza. Cada paso que damos está inspirado por Hugo, por el sindrome SATB2 y por todas las personas que, cada día, nos enseñan que la verdadera inclusión se construye escuchando, comprendiendo y caminando juntos.
Porque cada voz importa. Porque cada persona cuenta. Porque la inclusión no debe ser una opción, sino un derecho.
Nuestra misión
Trabajar por la inclusión, la visibilidad y la mejora de la calidad de vida de las personas con SATB2, discapacidad y sus familias, promoviendo apoyos, oportunidades y una sociedad más accesible para todos.
Nuestra visión
Construir una sociedad donde todas las personas, independientemente de sus capacidades, puedan participar plenamente, desarrollar su potencial y ser reconocidas por lo que son.
Nuestros valores
Inclusión.
Respeto.
Igualdad de oportunidades.
Empatía.
Solidaridad.
Compromiso.
Defensa de los derechos de las personas con discapacidad.
La Voz de Hugo: transformando la sensibilización en acción y la inclusión en realidad. 💙✨
Nuestros pilares: Información y apoyo
En La voz de Hugo, nos esforzamos por ser una fuente confiable y un punto de encuentro para la comunidad SATB2. Descubre cómo trabajamos para lograr nuestra misión.
Información sobre el síndrome SATB2
Ofrecemos una sección detallada con todo lo que necesitas saber sobre el síndrome SATB2, desde su diagnóstico hasta sus características clínicas y desafíos. Nuestro objetivo es empoderar a las familias con conocimiento.
Nuestra Causa
En la Voz de Hugo creemos que la visibilidad es el primer paso para logar el cambio.
Por eso participamos en eventos solidarios, actividades inclusivas, jornadas, ferias y cualquier iniciativa que nos permita acercar nuestra realidad a la sociedad. Cada evento es una oportunidad para dar a conocer en el Sindrome SATB2, sensibilizar sobre las necesidades reales de las personas con discapacidad y hacer que mas familias se sientan acompañadas.
PROYECTOS
En la Asociacion la Voz de Hugo sabemos que la investigacion y el apoyo insitucional son los pilares fundamentales para transformar la realidad de las personas afectadas por el Sindrome SATB2 y otras enfermedades raras. Por ello, impulsamos lineas de colaboracion activa con el entorno academico y el sector publico.
Colaboracion con Universidades y Centros de investigacion.
Creemos firmemente en el talento joven y en el poder de la ciencia para cambiar vidas.Queremos ser el puente que conecte las aulas universitarias con la necesidades reales de nuestra comunidad.
* Proyectos de fin de carrera( TFG / TFM): Ofrecemos nuestra asociacion como caso de estudio, plataforma de datos y campo de aplicación práctica para estudiantes de Grado o Máster en áreas como biologia, Genética,Psicologia, Logopedía, Terapia Ocupacional, Trabajo Social o Educacion especial.
* Fomentos de la investigación: Buscamos establecer sinergias con departamentos cientificos y facultades de medicina para promover y visibilizar lineas de investigación dedicadas a gen SATB2 y el neurodesarrollo.
Si eres coordinador Universitario, docente o estudiante y quieres desarrollar tu proyecto con nosotros, escribenos a lavozdehugo@gmail.com ó info@lavozdehugo.org
Relaciones Institucionales y Visibilidad
El desconocimiento es la mayor barrera a la que nos enfrentamos. Por eso, abrimos canales de dialogo con ayuntamientos, consejerias de sanidad, servicios sociales y entidades privadas.
* Divulgación Colectiva:Nos reunimos con instituciones publicas para hacer llegar la realidad del Sindrome SATB2 a los sectores médicos, educativos y sociales.
* Convenios de colaboración: Buscamos el respaldo institucional para asegurar recursos, organizar jornadas de sensibilización y desarrollar programas conjuntos que garanticen la inclusión real.
¿ Hablamos?
Si formas parte de una universidad, un centro tecnológico, organismo público o entidad social y compartes nuestro compromiso con la investigación y la inclusión, queremos reunirnos contigo.